В Троицке проживает семья, которая вот уже полтора года воспитывает сына с синдромом Ундины. Редчайшее заболевание с таким немного таинственным названием «проклятие Ундины» — одно из самых страшных. Суть в том, у «ундин» полностью отсутствует автономное дыхание в глубокой фазе сна. Малыш просто засыпает и перестает дышать. Единственное спасение от болезни — это аппарат ИВЛ.
По всему миру насчитывается около 1000 таких больных. По состоянию на 2025 год в России известно о 63 детках с таким редким заболеванием. Один из них — чудесный мальчик по имени Семен Куровский — живет в Троицке.
О том, каково это — жить с необычным заболеванием, через что пришлось пройти мальчику и его семье, рассказывает мама Семена, Дарья.
Все было как в страшном сне
Никогда не забуду 28 августа 2024 года, когда родился наш долгожданный сыночек. Все было хорошо. В голове прокручивались мысли о том, что еще нужно докупить малышу, и я представляла, как муж впервые увидит его. Тогда никто не мог представить, каким долгим и тяжелым будет путь домой.
Ровно через сутки после рождения наш малыш посинел и перестал дышать.
Врачи роддома привели его в чувства и уже ночью доставили в реанимацию в г. Челябинск. Никто не понимал, почему у здорового ребенка такое случилось. Как только меня выписали, мы с супругом Виктором сразу поехали к сыночку в больницу. До сих пор помню, как он лежал, закутанный в пеленки, с трубочками во рту и носике, на глазках были слезки. Я сдерживала себя, чтобы не разрыдаться, как могла.
Реаниматологи нам сообщили, что, возможно, это пневмония, которую надо лечить антибиотиками, или «синдром проклятия Ундины». Все было как в страшном сне. Мы спросили, лечится ли это. Но ответ шокировал: это не лечится, это на всю жизнь. Слезы текли у меня ручьем. Трудно было осознавать, что такое могло случиться именно с нашим ребенком. Как он будет жить с аппаратом ИВЛ, как мы будем с этим жить, как рассказать родным о таком? Тогда я рыдала до самого дома, а потом еще и всю ночь.
Жизнь разделилась на «до» и «после»
К сынишке мы ездили практически каждый день. Каждый раз заходила в палату реанимацию с горючими слезами, муж еще как-то держался. Нам всем пришлось сдать кровь на полное генетическое исследование, и у сына еще взяли кровь на подтверждение диагноза. Это были долгие три недели в ожидании результата.
К сожалению, страшный диагноз подтвердился. Как же сложно было во все это поверить… Жизнь разделилась на «до» и «после». Но мы хотя бы уже знали, что с нашим ребенком, и что нам предстоит с этим жить.
Спустя пару недель мне предоставили место в отделении патологии новорожденных для того, чтобы я приходила к сыну в реанимацию и училась пользоваться аппаратом ИВЛ. Я представляла тот огромный аппарат ИВЛ с разными мониторами, с которым нам придется круглосуточно находиться дома, а он оказался маленьким, размером с ингалятор, с аккумулятором. Тогда уже на душе стало легче. Легче было и от того, что наш сынишка рядом. Таких деток, как наш Семен, всего двое в области. Когда научилась пользоваться аппаратом и разбираться во всех тревогах, нас перевели в совместную палату. Врачи сразу предупредили, что ребенок будет целиком и полностью на мне, нам никто не придет на помощь. Молодые медсестры с аппаратом ИВЛ не сталкивались. Не представляете, как мне было страшно, ведь нужно быть готовым ко всему!
Поверили в чудо
Тогда начались полностью бессонные ночи, постоянные скачки сатурации, постоянные тревоги на аппарате. Мой завтрак, обед и ужин состоял из одного чая, и то, если я успевала сходить его налить. Мои силы просто заканчивались. Но нужно было постоянно находиться рядом с малышом. Ведь он мог уснуть и уже никогда не проснуться. Не хотелось с этим мириться никак, материнское сердце такое не пережило бы. Супруг поддерживал, как мог, хотя ему тоже было тяжело. Просто мы решили: сделаем все возможное для сына и будем верить в чудо.
Сил предавали мысли о скором перелете в Санкт-Петербург, в клинику Алмазова, где знают, как и чем нам помочь. В это время я стала искать фонды помощи для закупки специального оборудования, но, увы, везде была тишина. В полном отчаянии написала пост в соцсетях, ни на что особо не надеясь. Но в мире много добрых людей, за что всем откликнувшимся огромное спасибо! На покупку дорогого оборудования собранных средств, конечно, не хватило, но мы смогли оплатить перелет в Санкт-Петербург и купить хорошие маски для аппарата ИВЛ, от которых тоже зависит сон сынишки.
Перелет наш малыш перенес замечательно. Тогда мы попали в шикарную клинику, со всеми удобствами в палате, где вкусно кормят и внимательный персонал. Там сына обследовали полностью, сказали, какой у нас замечательный малыш. Там мы познакомились с другими мамочками «ундинок». Они рассказали, как с этим живут. Оказалось, что не все так печально.
После настройки аппарата сынишке маску надевали уже только на сон - так мы смогли хотя бы по коридору гулять. Там мы провели еще два месяца. Для нас время тянулось долго. Мужу было еще тяжелее в ожидании. Перед самым Новым годом нас перевели обратно в Челябинск, а через пару дней мы поехали наконец-то домой. Так наш Семен познакомился со старшими братом и сестрой, которые бережно о нем заботятся. Новый 2025 год мы встретили в полном составе. Немножко освоились и сразу поехали к бабушкам в гости.
ИВЛ – не приговор!
Несмотря на всю сложность, мы не пропускали походы в поликлинику. Даже зимой ходили гулять на улицу без аппарата, хоть на пять минут, ведь это приносило Семену столько радости! Потихоньку налаживался быт, мы уже привыкли не спать ночами, радовались каждому новому дню. Каждую секунду посвящали сыну. Мы не в силах изменить генетику, но сына любим таким, какой он есть.
Помню первый теплый день весной, тогда мы уже пошли гулять с аппаратом, на коляске и были безумно счастливы, ведь так долго этого ждали! Гуляли весь день, пока был заряд в аппарате. Хотя мы до сих пор гуляем везде и всегда, все свободное время отдаем прогулкам с сынишкой.
В июне у нас опять был плановый полет в Санкт-Петербург. В этот раз уже летали без сопровождения реаниматологов. Полет прошел на одном дыхании. Сыночка опять обследовали полностью. Малыш к тому времени хорошо подрос, развивался по возрасту. Но вот аппарат ИВЛ уже немножко нам не подходил, порекомендовали приобрести другую модель. Стоят такие аппараты, конечно, дорого. И я в шутку сказала, что мы клад найдем и купим.
После выписки мы остались в Санкт-Петербурге всей семьей изучать достопримечательности. Несмотря на то, что у нас такой необычный ребенок, никаких проблем не возникло. Поездка впечатлила всех. Уже дома я продолжила искать фонды, которые смогли бы закупить два аппарата ИВЛ, но опять все без результатов.
И тут «клад» наш нашелся сам. В жизни нашего сынишки появились благотворители. Теперь у нашего мальчишки есть современный аппарат ИВЛ, с которым жить стало намного легче, и он сможет сладко спать, а мы знаем, что и для него наступит доброе утро.
С появлением Семена наша жизнь полностью изменилась, поменялись все ценности. Мы прошли стадии отрицания, осознания и принятия, как бы тяжело это ни было. Наш ребенок живет и будет жить полноценной жизнью, а мы ему поможем в этом. Мы большая дружная семья: папа, мама, старшие дети: Валерия и Андрей, наш самый младший Семен. Вместе мы — сила, а болезнь сынишки — не приговор!
***
Семья Куровских и в радости, и в горе всегда вместе. Как говорят супруги, Дарья и Виктор, на этом все и держится, а еще на любви, полном взаимодоверии, взаимопонимании и терпении. Дарья рассказала, что Семен недавно пошел самостоятельно. Малыш обожает слушать музыку и безумно любит животных.
А на Новый год от центра «Солнышко» и «Снеговиков-добряков» он получил хорошие подарки: новые сани, в которых можно разместить и аппарат ИВЛ, и шикарное автокресло, удобное для сна и комфортных поездок.
…Счастья тебе, малыш, расти на радость родителям, большим и красивым! Пусть всё будет хорошо! Пока это заболевание неизлечимо, но остается надеяться, что наука идет вперед и, возможно, когда-нибудь изобретут лекарство и от синдрома Ундины.
Марина Клайн
Фото предоставлено семьей Куровских
